声音 | 你好，肿瘤君
11月5日，思青年说第7期“爱不罕见”，邀请到罕见病发展中心(CORD)创始人黄如方、艾科天使宝贝合唱团团长周书林、四川大学华西医院神经内科医生曹蓓、蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心会长隆琳等罕见病领域的行动者与一百多位观众一起看见、了解罕见病，我们相信罕见病罕见可爱不罕见。
隆 琳
微而不弱，永不放弃
让世界听见“罕见”的声音
25岁与死神擦肩而过，历经多次险境重生。病后发起成立中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者的公益机构，11年病程，11年公益路，她带着厚重的责任和炽热的爱心坚定前行。
“你好，肿瘤君”是她现在和未来的生活态度。
2006年7月13号，一个普通的早晨，一阵剧烈的疼痛让她从睡梦中惊醒过来，她感觉到自己的每一口呼吸，都牵扯着身体上的每一块肌肉产生剧烈的疼痛。
爱人把她抱到客厅的沙发上，期望平躺可以让她号一些，可她根本无法平躺，一个小时之后过去了，疼痛持续的加剧。
她被送到了医院，检查得出左肺被压缩了70%，只有30%能够呼吸，发生在男士身上的气胸跟她这种很像，医生当时无法确诊这种罕见的疾病，建议她做手术。
此罕见病的肺部信息
在医院进行一个月的康复后，她出院了，但在出院的第二天，身体的右侧又出现了剧烈的疼痛，每呼吸一口气带给她的都是剧烈的疼痛。
在家呆了一个晚上后，她又去到了医院，医生提出因刚刚做完手术，身体还未恢复不能又接着做手术，所以只能采取插管，而且不能打药。
就这样一根大概直径有1厘米的管子，在胸外科的男医生使劲浑身力气下，被插到了她的身体里。
当时的她已经没有任何力气去悲伤去流泪，只有整个被汗水浸透的床单诉说着她的痛。
那时一直照顾她的母亲让她意识到，一个人眼中的光是可以瞬间因为什么而熄灭。
插入的管子让她动一次，就会因管子触碰到其他内脏而产生剧烈的疼痛，她强忍着疼痛，看着母亲背过身一阵阵的抽搐。
在第二次出院以后，她的家人告诉她，她得了一种仅在女性身上的发病率是5/1000000的罕见疾病。
在当时的2006年是无药可救，唯一有希望的办法就是肺移植，但这只能解决肺部问题，而此罕见病是全身性扩散的肿瘤。
除了绝望，她感到一无所有
得知这个消息的她，脑子里像放电影一样，播放着童年、少年、青春这顺顺利利的二十多年时光后戛然而止。
2007年病情进一步恶化，出现咳嗽、咳血现象，最后导致24小时吸着氧气机，不能移动一步。
那个时候她就在想自己还有多少时间。
25岁的她每天卧病在床吸着氧气，无法进食无法睡觉，每天都是暗无天日的日子，结识到到的相同病情的病友，不断离开，让她随时都觉得下一个可能就是自己，她觉得是时候快要跟这个世界告别了。
解脱，不是她要的结果
有一天晚上，昏睡的状态的她特别清晰的记得，好像是有一道门向她敞开，一线光线朝她照过来，像是另外一个世界的光明。
但在那一刻，她想到了父母，想到自己才二十几，想到大学时梦想未来给予父母更好的生活，自己不能让这一切的一切还没开始就结束了，她努力挣脱远离那道门。
一次与死神的对话，让她意识到面对这场疾病恶魔之战，自己该怎样走下去，她和家人想尽一切办法寻找治疗方法，但那时现实告诉她，唯一可行的就是肺移植。
当时的肺移植大概需要五十万到六十万，家里开了好几次的家庭会议为她凑钱。
你若不离，我就不弃
看到家人的不放弃，她告诉自己没有理由可放弃，不管手术成功是否，她都要去尝试。
刚好恰巧，美国那边已经开始这种罕见病的一种新药的临床试验，医生告诉她要不要试一下，美国有病友反馈说有效果，只是临床报告没有出来。
她面对自己的严重情况，并未有抱希望，但爱人、家人的一直陪伴，让她选择了去做这一次的常识。
老天真的会眷顾幸运儿，她就是其中一个，尝试新药后的她，一周后整个人状态从五步都不能走到一口气上两层楼。
2007年中国确诊的淋巴管肌瘤罕见病患者还不到10位，走过的那段暗无天日时日，让她觉得自己应该去帮助这些跟自己同病相怜的姐妹。
用爱温暖更多的蓝梅姐妹
蓝梅是淋巴管肌瘤罕见病英文的缩写，蓝莓是它的谐音，梅花可代表女性，而且还是在寒冬腊月开放，代表着一种坚韧不屈不挠的精神。因此她把这群患有淋巴管肌瘤罕见病的姐妹叫蓝梅姐妹。
蓝梅中国是蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心，每年的六月是淋巴管肌瘤罕见病的宣传月。
因此疾病的发病率很低，跟气胸等常见病友相似症状，所以极易被误诊为常见病，目前它的漏诊误诊率高达86%。
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心所做部分事项
她跟蓝梅姐妹们为那些正在经历病痛的蓝梅姐妹做着一些力所能及的事情，从网络，从qq，从网站去寻找资源帮助蓝梅姐妹，心理疏导，联络医生等等。
关于这个疾病有一些信息目前在国内不能获取，她们通过国际网络去联系美国的基金会，去获取得最新的治疗信息，为蓝梅姐妹提供最新的一线的诊治信息等。
2006年到2015年，9年时间除了本职工作她一直坚持着为蓝梅姐妹们服务，但在15年她辞去了自己的本职工作，开始全职在蓝梅机构。
因为面对不断离去的蓝梅姐妹，她觉得生命是等待不起的，如果自己只是一个推动者是很难去改变蓝梅姐妹们这种现状。
她们创立“淋巴管肌瘤病诊疗指南”项目，让患者自己向医生科普这种罕见病增加其确证率。
“淋巴管肌瘤病诊疗指南”宣传页
做“淋巴管肌瘤病患者纪实摄影展”，真实记录了蓝梅姐妹在生活中积极阳光的状态，以及正在经历病痛的蓝梅姐妹们的真实写照，进行全国巡展，让跟多的人关注到蓝梅姐妹这个群体。
“淋巴管肌瘤病患者纪实摄影展”作品之一
召开淋巴管肌瘤病国际研讨会暨第三届全国病友大会，邀请国内外嘉宾、公益负责人及医生和相关专家，与上百位蓝梅姐妹和家属交流。
发起蓝梅阿卡贝拉人声乐团，用歌唱的方式自由呼吸，蓝梅淋巴管肌瘤罕见病最主要的困扰就是不能自由呼吸，唱歌对肺部是一个锻炼，希望通过歌唱的方式去改变这种状态，同时通过这种艺术的形式让更多的人听见罕见的声音。
上个月，蓝梅阿卡贝拉人声乐团入围了“2017环球风尚年度盛典”，这个乐团现在有12位，其中5位蓝梅姐妹，每个周末会在北京排练。
她说：其实公益不是一个人做很多，而是每个人做一点点。
很多人觉得公益跟普通人有什么关系，普通人过好自己的生活就好了，但我们每个人都做一点点，每一个人都为公益做自己力所能及的事情去影响和改变他人，其实是我们每一个公民应该具备的责任和担当。
编辑：船长
图片：隆琳演讲PPT
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